?

Log in

No account? Create an account

Предыдущая запись | Следующая запись

В голландских больницах всем беременным выдают различные брошюры. Я хочу перевести отрывок из брошюры нашей гор. больницы о тестах во время беременности, в которой рассказывается о 12-недельном и 20-недельном УЗИ, а также о так называемом комби-тесте, когда подсчитывается риск синдрома Дауна. Этот текст в общем виде, можно сказать, описывает отношение к Синдрому на государственном уровне в нашей стране.





О чем нужно подумать заранее
Перед тем, как запрашивать комби-тест, хорошо подумайте, будет ли ребенок с СД для вас причиной прерывания беременности. Это очень личный вопрос. На него нет хорошего и плохого ответа. Каждый родитель решает это сам. Если СД для вас не является причиной прерывания беременности, то у этого теста для вас больше недостатков, чем преимуществ (потому что возрастет шанс ненужного беспокойства и выкидыша в случае последующих тестов). Если же вы раздумываете о прерывании беременности из-за СД, тогда этот тест имеет для вас смысл. Решение о тесте только за вами, и вам необходимо самим проявить инициативу. Это исследование можно совместить с плановым УЗИ между 11 и 14-й неделями. Просто дайте четко знать узисту, что вы хотите тут же выполнить комби-тест.

Недостатки и преимущества комби-теста по порядку
Если вам от 36 лет и старше

Если вы старше 36 лет, то на основании возраста вы попадаете в группу целесообразности для генетического исследования околоплодных вод. Больше информации вы найдете в брошюре ‘пренатальная диагностика, когда вам 36 и старше’. Поскольку эти тесты повышают риск выкидыша, комби-тест поможет вам заранее определить риск СД у вашего ребенка. При благоприятном результате вы можете отказаться от анализа околоплодных вод, за исключением случаев, когда вам все же нужно знать "наверняка". Благоприятный исход комби-теста не означает, что у ребенка наверняка нет СД. С возраста 6 лет расходы на комби-тест покрываются страховкой.

Если вы моложе 36 лет
Если вы моложе 36, то для вас имеет смысл назначить комби-тест в том случае, если вы раздумываете о прерывании беременности. Как уже сказано, у теста есть недостатки. Иногда он показывает высокий риск, в то время как у ребенка все же нет СД. Это приносит с собой ненужное беспокойство, потому что вам дальше надо будет думать об анализах, повышающих риск выкидыша. Также вам придется платить за тест за собственный счет. В то же время, дальнейшее исследование на основании высокого риска, подсчитанного комби-тестом, покрывается страховкой.

В заключение
Если у вас остались вопросы, свяжитесь с вашей акушеркой или с акушерским отделением в нашей больнице.


В конце еще даются адреса сайтов на акушерскую и СД-темы. Кстати, в брошюре нигде нет слов "плод" и "аборт". И вообще никто никого не гонит на аборт, вы заметили?

Я не буду вам рассказывать, что инфрастуктура для людей с СД у нас и рядом не стоит с Российской, вы и так представляете. Я очень надеюсь, что средние века в России когда-нибудь закончатся, и там дети с СД тоже смогут заканчивать университеты, защищать диссертации и становиться известными музыкантами.

Я не знаю, как можно агитировать мать на аборт, моему мозгу это недоступно. Кто делает аборт - я не судья, в жизни бывает разное. Я считаю, что нельзя запретить аборты. Что нужно, так это перестать рассказывать дочкам, что от поцелуев дети родятся, и начать рассказывать о способах контрацепции. Рано. Много. Часто. Уж если грешить, то только первой частью.

Далее, я не знаю, как можно писать, что родители "играются".  Вы видели их лица? У СД много градаций, от более тяжелых до более легких. Как и у всего на свете: у дисморфии, у биполярности, у хронических заболеваний, у приобретенных заболеваний, как у жестокости, как у глупости. Я знаю людей, которых природа довольно конкретно обделила и наверняка их родителям тоже в роддоме делали траурные мины. Но бесконечная любовь родителей, правильные учителя и хорошие друзья делают свое дело: человек счастлив на тот срок, который ему отведен. Растет, любопытствует, путешествует, женится, делает отличную карьеру в среде, которой пофиг что у него где выросло, в среде, где ценится что-то более важное. И так человек живет, пока не упадет кирпич, не наступит саркома или не подойдет срок избавления от синдрома Дауна.

Я столкнулась с СД всего один раз (в плане общения). Шла по улице, навстречу шла группа молодых людей с СД и некоторыми другими отклонениями, судя по лицам, видимо, типа клуба. Одна девушка остановилась, смотрит на меня и говорит "Какая ты красивая!" Дальше писать не могу. Но вроде все написала, что хотела.

МЕТКИ:

Comments

( 51 комментарий — Оставить комментарий )
kudryaschka
24 июл, 2012 10:21 (UTC)
выдержка из брошюры, это то, что называется европейская точность, четко и достойно сформулировано!!!
боюсь, что мы русские, к великому нашему сожалению, не обладаем таким пониманием и великодушием...

у нас пришел, увидел, победил.....слоган
ninfeo
24 июл, 2012 12:56 (UTC)
Думаю, людьми прежде всего движет страх, но это же вопрос образования.
i_am_4eremuha
24 июл, 2012 10:35 (UTC)
Спасибо, правильный пост.

Слышала в одной передаче на ЭХО Мск, как родители жаловались, что в детской поликлинике их с ребенком, страдающим аутизмом, отказались принять вместе с другими детьми. Им, другим детям, дескать, это может быть неприятно. (!)
ninfeo
24 июл, 2012 13:04 (UTC)
Значит, маленький аутист неприятен, как будто вам каждый день все как на подбор приятнейшие люди попадаются, идеальное золотое общество.
(без названия) - bingom - 24 июл, 2012 13:22 (UTC) - Развернуть
(без названия) - ninfeo - 24 июл, 2012 13:34 (UTC) - Развернуть
(без названия) - bingom - 24 июл, 2012 14:24 (UTC) - Развернуть
(без названия) - bingom - 24 июл, 2012 14:29 (UTC) - Развернуть
208
24 июл, 2012 10:43 (UTC)
Катя, такая тема важная! Я жду второго малыша и довольо поздно встала на учет, врачи меня срочно отправили делать скрининги. Я, конечно, сделала, все-таки врач там тетка хорошая, не хотелось ей статистику портить, но результат мне был совершенно не интересен - в любом случае аборт я делать бы не стала, я бы просто не смогла.
ninfeo
24 июл, 2012 12:52 (UTC)
Алина, здоровья вам! К счастью, такие вещи - редкость и переживать не стоит.
(без названия) - 208 - 24 июл, 2012 15:28 (UTC) - Развернуть
ninabond
24 июл, 2012 11:34 (UTC)
Наши врачи, больницы, наши люди, наше законодательство и т.д. не готовы в большинстве своем обеспечить таким людям счастливую жизнь даже на короткий (как правило) отведенный им срок, к сожалению. Здоровые люди бывают гораздо более ущербны, чем им самим кажется... На эту тему есть удивительный роман Дэниэла Киза "Цветы для Элджернона".
Что же касается "агитации на аборт": она в нашей стране в медицинских ВУЗах, видимо, идет отдельным предметом. Меня, например, агитировали после гриппа ("Молодая еще, зачем на пороховой бочке девять месяцев сидеть..."). "Молодой" мне на тот момент было 28 лет для первой то беременности!

(Удалённый комментарий)
(без названия) - ninfeo - 24 июл, 2012 13:06 (UTC) - Развернуть
(без названия) - ninabond - 24 июл, 2012 13:58 (UTC) - Развернуть
(без названия) - bingom - 24 июл, 2012 13:12 (UTC) - Развернуть
(без названия) - ninabond - 24 июл, 2012 13:57 (UTC) - Развернуть
(без названия) - bingom - 24 июл, 2012 14:07 (UTC) - Развернуть
(без названия) - ninabond - 24 июл, 2012 14:12 (UTC) - Развернуть
assainova
24 июл, 2012 12:49 (UTC)
сейчас последние "7 Дней" вышли про Эвелину Блёданс, которая с мужем родили ребеночка Семена с СД. если хотите могу отсканировать, они очень подробно освещают отношение к СД в РФ
ninfeo
24 июл, 2012 12:51 (UTC)
Спасибо, просто мой пост как раз и навеяло их интервью (прочила в блоге Н. Радуловой).
bingom
24 июл, 2012 13:11 (UTC)
У нас можно отказаться от любых, даже скрининговых тестов на синдром и никто слова не скажет. Понятия "старородящая" в ЮК вообще нет. А если это не первый ребенок, то я вообще не понимаю, к чему этот чес про "ну вы же понимаете, возраст..." (это я про ссылку у вас в твиттере). Такое впечатление, что врачи наши как учились лет 30 назад по учебникам, так и все. Достоверно известный факт, что четкая корреляция между возрастом мамы и риском генетических отклонений у будущего ребенка есть в том, случае, если это первый ребенок. Дальше такой четкой зависимости уже не наблюдается. А потенциальная возможность есть всегда, хоть в 18 ты рожаешь, хоть в 40.

У меня был недавно похожий опыт столкновения с человеком, имеющим этот синдром, совсем короткое, но очень запоминающееся. Теперь я понимаю, почему их называют "солнечные дети" и решительно отказываюсь понимать, почему у нас в стране такое открыто негативное к ним отношение. Хотя у нас вообще инвалидность - это клеймо, стигма и приговор от общества, любая, хоть с рождения, хоть приобретенная. А уж каково родителям детей с особенностями. Люди с СД ведь не агрессивны, не непредсказуемы в своем поведении настолько, чтобы быть угрозой кому-то. Вот и пойди пойми, в чем проблема-то?
ninfeo
24 июл, 2012 13:25 (UTC)
Я знавала очень красивого и умнейшего человека, которого мама родила чуть ли не в 60. Старородящая - одно из самых отвратных слов, которое можно применить к женщине, и тем более ужасно, что это официальный термин.
Правильно, солнечные люди. Может, это потому, что советское общество было построено на ГОСТах? Не ГОСТ - в расход. Ну и к сожалению, физиогномические отличия наводят на людей страх, это неизбежно, особенно в стране, где таких людей тщательно прячут. У нас в общественных местах, ресторанах полно людей с отклонениями (с сопровождением, конечно), но к ним привыкли, никто не тычет пальцем! Они среди нас в полном смысле. Дети не реагируют. Разве что могут заметить, если человек очень шумный.
(без названия) - bingom - 24 июл, 2012 14:17 (UTC) - Развернуть
(без названия) - ninfeo - 24 июл, 2012 14:36 (UTC) - Развернуть
(без названия) - bingom - 24 июл, 2012 14:35 (UTC) - Развернуть
beauty_galaxy
24 июл, 2012 13:11 (UTC)
Тоже читала вчера ночью интервью Эвелины у Радуловой, обидно до слёз - за отношение в России к людям с СД, хотя они тоже люди, как и все, и ни в чём не виноваты.
У нас у ближайшей соседки такая дочь (хотя так же есть и здоровый сын), и у соседей по улице один из трёх сыновей с СД. У них не самая тяжёлая стадия, но всё равно невозможно даже представить, через что им пришлось пройти! Хочу сказать, что они не были неприкаянными, они - полноценные члены семьи, всегда аккуратно одеты, обуты. Закончили спец.школы и теперь работают, гуляют, ходят в магазин.. Хвала родителям, которым хватило терпения и, главное, любви вырастить детей не в изоляции от мира, прекрасные воспитанные добрые люди выросли.
ninfeo
24 июл, 2012 13:27 (UTC)
Родители - молодцы!
heimika
24 июл, 2012 14:38 (UTC)
Да, уж. Далеко еще до окончания Средних Веков в России.
У меня по анализу крови было 0,6% вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Меня начисто весь мозг вынесли как моя гинеколог в ЖК, так и тетка в Мед.Центре на Тобольской (кто из Питера - тот знает о чем я, я его название не помню). Очень всем хотелось биопсию плаценты мне сделать. Так и говорили: "А ты хочешь растить больного ребенка? Тест безопасный, ну чего ты!" Отказалась я от всего естественно, потому как не может быть безопасным тест, который увеличивает риск выкидыша.
Ребенку моему два года: умный и здоровый мальчик. :)
И как апогей всего абсурда, на момент беременности мне было 25 лет.
ninfeo
24 июл, 2012 14:43 (UTC)
Т-т-т на вас :))

Я пытаюсь понять: они же клялись "не навреди". И при этом подталкивают к такой процедуре? Просто денег хотят за операцию, другого объяснения не вижу.
Ха, а еще: тащить мужа-алкоголика - святая обязанность любой русской бабы. А растить больного ребенка - нини, некомильфо.
(без названия) - heimika - 24 июл, 2012 15:31 (UTC) - Развернуть
(без названия) - ninfeo - 24 июл, 2012 17:26 (UTC) - Развернуть
(без названия) - heimika - 24 июл, 2012 18:21 (UTC) - Развернуть
(без названия) - ninfeo - 24 июл, 2012 20:18 (UTC) - Развернуть
(без названия) - heimika - 24 июл, 2012 18:34 (UTC) - Развернуть
ivannaf
24 июл, 2012 15:14 (UTC)
мне довелось в общении столкнуться два раза: в первый раз в отеле, в котором я работала, остановилась семья с маленькой девочкой с СД. Она была такая солнечная! я слышала о том, что детски с СД - дети солнца, эта девочка доказала это: через пару дней мы расставались со слезами: она обнимала всех работников отеля, смешно давала high five и так смешно танцевала, зазывая всех!
Второй раз длится и будет длится еще долго, я надеюсь, у меня родился племянник с СД. Ребенок второй, родители молодые - нет еще и 25 лет, на УЗИ не нашли, да и не искали признаков СД. За год племяш пережил операцию на сердце - у деток с СД проблемы с сердцем не редкость, много раз лежал в больнице, врачи не верили, что все будет легко и просто, и думали, что он сможет пойти не раньше, чем к трём. Но племяш - как боец тянется ко всему новому, потрясно улыбается и даже говорит "айя" мне. Я иногда думаю, если бы родился ребеночек без СД, был бы он таким же солнечным, как племяшик? И понимаю, что наверняка был бы, но мы его любим именно таким, какой он есть. Он уже сидит сам, ползает, как лягушонок, и уже может стоять с опорой.
Простите, много написала, но вдруг кто-нибудь прочитает, и подумает тщательно, возможно, малыш с СД - не самое худшее.
ninfeo
24 июл, 2012 15:21 (UTC)
Моя зая! Думаю, был бы солнечный и без синдрома, ведь все малыши добродушные. Отличие СД в том, что они сохраняют это по жизни, мне кажется.
(без названия) - ivannaf - 24 июл, 2012 16:39 (UTC) - Развернуть
(без названия) - ninfeo - 24 июл, 2012 17:29 (UTC) - Развернуть
peapula
24 июл, 2012 15:24 (UTC)
утром был пост у Радуловой, я была поражена интервью с Бледанс; у нас в стране знать заранее и не сделать аборт в таком случае необыкновенный героизм, хотя это такое счастье материнства.
обычно людьми повелевает страх, как этот ребенок выживет в стране насмешек на инвалидами
ninfeo
24 июл, 2012 15:27 (UTC)
Хоть бы ситуация начала меняться. Видимо, потребуется смена поколения.
vvasilina
24 июл, 2012 16:39 (UTC)
я сразу отказалась от этого теста здесь... но у меня и причин волноваться никаких не было, конечно, хотя говорить, что я ко всему готова я тоже не могу - к такому никогда не бываешь готова, мне кажется.
и да, у нас средневековье в России и полное отсутствие толерантности. Это ужасно и я просто бешусь, когда об этом думаю, особенно, учитывая то, сколько лет мы все били себя в грудь с криками "все люди братья!" Видимо, пока мы это кричали, остальной мир брался за ум и на самом деле воспитывал в себе гуманное отношение к окружающим
ninfeo
24 июл, 2012 17:20 (UTC)
А у вас тест заставляют или самовольно?
(без названия) - vvasilina - 25 июл, 2012 07:24 (UTC) - Развернуть
ninabond
24 июл, 2012 17:59 (UTC)
Только к вечеру прочитала непосредственно интервью Бледанс/Семин и комментарии к нему... Вот, где понимаешь, что самое страшное не то, что родился ребенок с СД, а то, что расти ему предстоит в обществе таких "комментаторов". Грустно и гадко на сердце.

Edited at 2012-07-24 17:59 (UTC)
eevolna
24 авг, 2012 22:54 (UTC)
Про отклонения
Позвольте и мне сделать некий информационный впрыск.
Дети с синдромом Дауна - это дети с отклонениями от "нормальных", среднестатистических детей. "Отклонение" в моей трактовке - это не "хорошо" и не "плохо" - а просто "отклонение". Все согласны? Едем дальше.
Когда я впервые попала США, я откровенно офигела от количества инвалидов на улицах. На самом деле, инвалидов в Америке столько же, сколько и в России, в процентном соотношении, но просто в США им предоставлены все условия для передвижения (и как следствие - для социализации), поэтому весь остальной народ привычен, толерантен, не тыкает пальцами и не прячет глаза при виде людей в колясках.
Люди с детства видят "других" людей и нормально к ним относятся.
В России, стране, не приспособленной для граждан с ограниченными возможностями, как физическими, так и умственными, любые отклонения - шок.
В итоге - разруха и в сортирах, и в головах. Если в России мое узи предскажет ребенка-дауна, я впаду в депрессию и туман по поводу сохранения беременности. В Европе - сохраню, я буду уверена в том, что ребенку предсказано полноценное будущее и прекрасное отношение от граждан, от государства, от общества.
Эвелина Бледанс - большая молодчинка, что не замолчала ребенка-дауна, не застеснлась, не затуманилась. Если все женщины будут так прекрасны и уверенны - мы сможем сами строить будущее.
eto_xii_pro
28 авг, 2012 13:21 (UTC)
У вас отличный блог!Давайте друЖЖить!))
Заходите в гости!)
( 51 комментарий — Оставить комментарий )

ПРОФИЛЬ

redhead
ninfeo
Beauty Comes To Mind by Ninfeo
Beauty Comes To Mind
АКЦИИ АЙХЕРБ




МОЯ НОВАЯ КНИГА ДЛЯ БЛОГЕРОВ


АРХИВ

Сентябрь 2018
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      

МЕТКИ

Разработано LiveJournal.com
Designed by chasethestars